Gyakran ismételt kérdések

Az Alapítványról

Mikor és milyen céllal alakult meg sokadik alapítványként a MA Alapítvány?

Az alapítók 2005. augusztus 30-án írták alá az Alapító Okiratot. Az alapítók célja egy olyan szervezet létrehozása volt, amely a meglévő hazai és nemzetközi tapasztalatokra és tudásra építve segíti a szülőket a gyermekük számára legmegfelelőbb és leghatékonyabb módszer megtalálására. Ezért nem is célunk intézmény fenntartása vagy elkötelezni magunkat egy módszer mellett.

A DAN!-ról

Mi a DAN!-módszer? (Defeat Autism Now! - Győzd le az autizmust most!)

A DAN!-módszer arra épül, hogy bár az autizmus hátterében genetikai problémák állnak, amelyek kutatása egyre nagyobb erőkkel folyik, eddig is sok kutatási eredmény arra enged következtetni, hogy az autisták szervezetében alapvető problémák vannak a sejt „energia-gazdálkodási" rendszerében. A szervezet tehermentesítésével, az étrenddel, vitaminokkal és táplálék-kiegészítőkkel ezen próbál meg segíteni az ún. biológiai kezelés.

Honnan tudjuk, hogy a DAN!-program hatékony?

Az Egyesült Államokban a DAN!-doktorok több ezer gyermeket kezeltek már. Beszámolóikból és a szülők által adott visszajelzésekből kitűnik, hogy a gyermekek nagy százalékánál bevált ez a fajta kezelés: nyitottabbak, nyugodtabbak, éberebbek lettek, így jobban be tudják fogadni a fejlesztő terápiákat is. Egyelőre tudományos alapokon nyugvó egyetemes bizonyíték nincs a módszer igazolására, hiszen annak ellenére, hogy vannak általános neurobiológiai, biokémiai egybeesések, minden eset más és más. Ezek felderítése további kutatásokat igényel, addig a tapasztalatokra hagyatkozhatunk.

Hogy lehet részt venni a DAN!-programban?

Magyarországon mindez ideig sokan arra kényszerültek, hogy a biológiai kezelésmódok egyikének-másikának az alapjait autodidakta módon sajátítsák el és próbálják ki gyermekükön. A MA Alapítvány arra törekszik, hogy a biológiai kezelések Magyarországon meghonosodjanak, hogy az orvosi, ezen belül a gyermekgyógyászati szakma ezeket a kezeléseket megismerje és biztonságosan alkalmazza, magas színvonalon gyakorolhassa. A MA Alapítvány szervezésében Budapesten, a Heim Pál Gyermekkórházban kezdődtek meg a konzultációk. A konzultációkon a szülőkkel folytatott beszélgetés, a főbb problémák és az esetlegesen meglévő laborleletek alapján együttesen jelölik ki a teendőket. Emellett bizonyos laboratóriumi vizsgálatokra is szükség van, amelyeket Magyarországon, Hollandiában és az Egyesült Államokban lehet elvégeztetni.   

Az esetleg hosszabb ideig elhúzódó kezelés során nagyon fontos, hogy a szülők szoros kapcsolatban legyenek a DAN!-doktorral, a legkisebb változásról is tájékoztassák, hiszen így biztosítható a leghatékonyabb kezelés. 

Hol lehet a táplálék-kiegészítőket és a vitaminokat beszerezni?

http://www.kirkmanlabs.com

http://www.highlandvitamins.com

http://www.merlonipharma.ch/

http://www.shop.builder.hu/

http://www.supersmart.com/

Kell-e fizetni a DAN!-programban való részvételért?

A MA Alapítvány 2007. december 1-től a biológiai kezelés programját átadta a Nemzetközi Gyermekementő Szolgálatnak. A konzultációk díja mellett, egyénenként változóan, a táplálék-kiegészítők és vitaminok ára átlagosan kb. 20 ezer forint havonta, a költségtérítéses laborvizsgálatok évente kb. 50 ezer forintba kerülnek. Természetesen a vitaminok, táplálék-kiegészítők és laborvizsgálatok szükségessége egyénenként változik, amit a családok anyagi lehetősége is befolyásol.

Az étrendről

Az Autizmus Információ Alapítvány, Budapest fordítása alapján 

Lektorálta: Kiss Erika, dietetikus

Nem hiszem, hogy a gyermekem allergiás, vagy hogy az allergia autizmust okozhat. Miért vonnék meg tőle bizonyos fajta ételeket?

Számos szülő már évtizedek óta tapasztalja az étrend és az autizmus közötti kapcsolatot. Ma már egyre több kutatási eredmény is alátámasztja, hogy bizonyos ételek károsan hatnak egyes gyerekek fejlődésben lévő agyára és autisztikus tüneteket okoznak. Ez valójában nem allergia, hanem arról van szó, hogy sok ilyen gyerek szervezete nem képes teljesen lebontani bizonyos fehérjéket.

Mi történik, ha ez a gyermek mégis ilyen fehérjéket fogyaszt?

Több kutató (Angliában, Norvégiában és az USA-ban, a Floridai Egyetemen) számos autista gyerek vizeletében olyan peptideket talált, melyeknek ópiátaktivitása van. A peptidek a fehérjék alkotórészei. Az ópiátok, pl. a morfium, a morfinok, kábító hatású anyagok, melyek befolyásolják az agyműködést.

Milyen fehérjék okoznak ilyen gondokat?

A két legfontosabb a glutén (a búza, zab, rozs és árpa alkotórésze) és a kazein (tejfehérje).

De a tej és a kenyérfélék, tésztafélék éppen az a két ételféleség, amit a gyerekem hajlandó megenni. Kizárólag tejet, sajtokat, főtt tésztát és kenyeret eszik. Ha ezeket megvonom tőle, félek, hogy éhezni fog.

Valószínűleg jó oka van annak, hogy a gyerek kizárólag ezeket az ételeket fogyasztja. Az ópiátok, ugyanúgy, mint az ópium, hozzászokást okoznak, szenvedéllyé válnak. Ha az 'ópiát-túlkínálat' elmélete illik az Ön gyerekére, akkor ő már valójában rabjává vált ezeknek az ételeknek. Tehát épp azoknak, melyeknek fehérjéi károsak számára. Valóban úgy tűnhet, hogy ha megvonjuk tőle ezeket az ételeket, éhezni fog; azonban sok szülő számol be arról, hogy a kezdeti 'megvonási reakció' után a gyerekük újabb fajta ételeket hajlandó elfogyasztani. Pár hét múlva pedig legtöbbjük, a szülők legnagyobb meglepetésére, egyre többféle ételt elfogad.

De ha nem adok neki tejet, mi lesz a kalciumszükségletével?

Az egy- és tízéves kor közötti gyerekeknek naponta 800-1000 mg kalciumra van szükségük. Ha tej helyett adunk neki naponta 3-szor kb. 2,5 deci dúsított rizstejet, vagy mandulatejet, a kalciumszükséglete ki lesz elégítve. Ha naponta csak egy pohárral iszik meg ezekből, a fennmaradó 500 mg kalciumszükséglet pótolható valamilyen táplálék-kiegészítő tablettával, porral vagy kapszulával. Néhány nagyon jó, kalciummal dúsított tejpótló is kapható a boltokban (ázsiai boltok, bioboltok). Valamint kálciummal dúsított ásványvizek, valamint az olajos magvaknak is magas a Ca tartalmuk.

Drága a diéta

Nem tagadható, hogy néhány gluténmentes alapanyag, melyre szüksége lesz, drágább, mint amelyekhez szokva voltunk. De ha nagy tételben rendelünk, a fenti tejpótlók körülbelül ugyanannyiba kerülnek, mint a tehéntej. Mint minden más étrenden is, a kényelmes félkész ételek költségesek, de ugyanezt otthon keményítőből elkészíteni egyszerű és olcsó megoldás.  Gyakrabban fognak rizst és burgonyát készíteni, és kevesebbet étkezni házon kívül. Még spórolhatnak is.

Vigyázzunk: tejmentes diétán az összes tejterméket ki kell zárnunk az étrendből: a tejet, a vajat, sajtot, krémsajtot, tejfölt, stb. Minden étel címkéjét el kell olvasni. A kenyér és a tonhal pl. gyakran tartalmaz tejes összetevőket. Rendszerint még a szójasajt (tofu) is tartalmaz kazeinátokat.

Azt el tudom képzelni, hogy a tejtermékeket megvonom a gyerekemtől. De nem hiszem, hogy képes lennék a glutént is kizárni az étrendjéből. Ez nagyon bonyolultnak tűnik, és én már most is annyira elfoglalt vagyok. Tényleg szükség van erre?

Nagyon fontos azt megérteni, hogy ezeknek a gyerekeknek az agyfejlődésére a tejfélék és a glutén mérgezően hatnak. Néhányuk számára éppen a glutén megvonása a fontosabb. Senki sem etetné tudatosan mérgező anyaggal a gyerekét. De ha a gyerekünk ebbe a kategóriába tartozik, pontosan ezt tesszük vele, ha glutént és kazeint adunk neki. Nagyon valószínűnek látszik, hogy az autisták ezen alcsoportjánál a glutén- és kazeintartalmú ételek ténylegesen károsítják a fejlődő agyat.

Nagyon nehéznek tűnik egyszerre kiiktatni a glutént és a kazeint. Félek, hogy túl erős lesz a megvonási reakció. Lehet-e fokozatosan kezdeni?

A szakemberek és a tapasztalt szülők azt javasolják, fokozatosan, először a kevésbé kedveltet, aztán a gyermeknek kedvesebb anyagot vonjuk ki. Néhány orvos azt javasolja, hogy lépésenként vezessük be a diétát - egyszerre csak egyféle tápanyagot megvonva, pl. a búzát -, hogy pontosan nyomon követhessük a gyermek reakcióját, és csökkentsük a megvonási tüneteket. A téma szakértői egyetérteni látszanak abban, hogy a tej- és a gabonafehérjék annyira hasonlóak, hogy ha az egyik ártalmasnak bizonyul, a többit is meg kell vonni, amilyen hamar csak lehetséges.

Hogyan tudhatom meg, hogy mindez vonatkozik-e az én gyerekemre?

Noha léteznek úgynevezett peptidtesztek, ezek nem minden esetben adnak jó választ a kérdésre (hamis negatív és hamis pozitív eredmények is előfordulnak). Széles körben még nem használják ezeket a teszteket. De a DAN!-doktorok  és a kutatók egyetértenek abban, hogy ez a probléma nagyon mindennapos az autisztikus populációban, ezért előfordulhat, hogy egy próbaidőszak a lehető legjobb esélyt adja a gyereke számára. Habár egy laboreredmény meggyőzőbb, de az a jól észrevehető fejlődés, amit sok gyermek a diéta hatására mutat, általában meggyőzi még a legszkeptikusabb házastársat is, hogy támogassa a diétát.

Sok gyermek, aki nagyon tetemes mennyiségű tejterméket és/vagy gabonafélét fogyasztott, már néhány nap múlva észrevehető javulást mutathat. Néhányuknál viszont három hónap is beletelhet, mire változás mutatkozik. Más gyerekeknél nem látható jelentős változás, mégis, amikor újra adunk nekik ezekből a fehérjékből, visszaesést mutatnak. Sok szülő találta úgy, hogy a gyermekén csak akkor látszott javulás, amikor felfedeztek és megszüntettek egy addig rejtett glutén- vagy kazeinforrást. Ha a gyerek szemkontaktusában, társas kapcsolataiban, beszédében észrevehető javulást látunk, az azt mutatja, hogy jót tesz neki a diéta. Egyéb területek, ahol javulás jelentkezhet, a gyermek emésztése, széklete és az alvási szokásai.

Amikor a tejtermékeket megvontam a gyerekemtől, nagyon sokat fejlődött, de azután elkezdett egyre több gabonafélét fogyasztani - talán hogy így pótolja a hiányzó ópiátokat. Vajon ha megvonom tőle a glutént, akkor megint javulni fog az állapota?

A sok glutént fogyasztó gyerekek javulást szoktak mutatni, ha megvonjuk tőlük a glutént. Néhány szülő arról számol be, hogy a gyereke a tejtermékek megvonása után fejlődött többet; más gyerekek a glutén megvonásától. Sajnos úgy tűnik, hogy a glutén lassabban távozik a szervezetből, mint a kazein. A vizelettesztek azt mutatják, hogy a kazein körülbelül három nap alatt valószínűleg eltávozik a szervezetből, de a glutén esetében ez az időtartam akár 8 hónapra is nyúlhat. Ilyen sokáig eltarthat, amíg gluténmentes diétán minden peptid szintje csökken. Ha az új étrend kezdetekor a gyerek állapota romlik (ami megvonásos tünet), folytassák a diétát! Ilyen esetben szinte bizonyos, hogy a gyereknek hasznára fog válni. Úgy tűnhet, hogy túl sokat kell dolgozni egy bizonytalan eredményért, de nagy a valószínűsége, hogy ez lesz a legjelentősebb lépés, amit gyereke érdekében megtesz egész élete folyamán.

Az egyetlen nem tejes és nem gabonaétel, amit a gyerekem hajlandó megenni, a sült krumpli és a csirkefalatok. Ezek glutén- és kazeinmentesek?

A csirkefalatokat (MacDonalds, Burger King) búzalisztben panírozzák. Néha a sült krumplit is búzalisztben forgatják meg sütés előtt, hogy a hasábok ne tapadjanak össze. Házon kívül azért nem nagyon ajánlatos sült krumplit enni, mert nagy a veszélye, hogy a sütőolajban lisztszennyeződés marad a hagymakarikák vagy más, liszttel beszórt ételek sütése után. Jobb, ha otthon készítjük el a sült krumplit. Ha a gyerek először nem akarja megenni, lehet, hogy éppen a hiányzó glutén az oka! Néhány szülő beszámolt róla, hogy a gyereke rendkívül kifinomult érzékkel rendelkezik ahhoz, hogy megállapítsa, van-e glutén az ételében. Mivel sok ilyen gyerek nagyon szereti a sót, segíthet, ha megsózzuk a sült krumplit.

Milyen ételek tartalmaznak még glutént?

A búza, zab, rozs, árpa, kamut, tönkölybúza, búzadara, maláta, étkezési búza keményítő, gabonaszesz (etilalkohol), és a legtöbb előre csomagolt készáru. (Még azok is, amelyeken ez nincs feltüntetve.) Ma már sokat tudunk a gluténintoleranciáról, mivel létezik egy rokon rendellenesség is, a lisztérzékenység (coeliakia).

Miután a glutént és a kazeint kizártuk az étrendből, észrevettem, hogy más ételek is problémát okoznak; pl. az alma, a banán, a szója, a paradicsom, a kukorica. Ha ezek valamelyikét fogyasztja a gyerekem, utána ingerlékeny lesz, az arca, füle kipirul; esetleg hasmenést vagy pelenkakiütést kap. Azt mondták, hogy ezek a gyerekek nem allergiásak!

Sokan közülük allergiásak is, vagy allergiaszerű tüneteik vannak, pl. szénanátha, asztma vagy ekcéma. Másoknak az élelmiszerekkel kapcsolatos problémái nem a 'klasszikus' allergia körébe tartoznak, és a bőrpróbával nem kimutathatók. Ezekben az esetekben valószínűleg másfajta immunreakció játszódik le.

Akkor tehát, ha ezek az élelmiszerek nem okoznak autisztikus tüneteket a gyerekemnél, nyugodtan fogyaszthatja őket?

Nem igazán. A most folyó kutatások azt mutatják, hogy nagyon sok esetben az autizmus immunrendszeri probléma is. Ez okozhat gondot a glutén és a kazein lebontásában, de más ételek, pl. a fenoltartalmú ételek lebontásában is. Ez utóbbinak az oka a fenolszulfur-transzferáz enzim hiánya vagy csökkent termelődése. Más allergénekre is mutathat túlzott reakciót egyes autisták szervezete.

Gyakran az történik, hogy amikor a glutént eltávolítjuk az étrendből, ez a fajta allergiás reakció szembeszökővé válik. Ennek az lehet az oka, hogy addig a gluténreakció elfedte az allergiás tüneteket. Az is lehetséges, hogy glutén-intolerancia hatására létrejövő lyukas bél szindróma következtében a bélrendszerből most más tápanyagok is felszívódnak és a véráramba kerülnek.

Éppen azoknál a gyerekeknél, akiknél jó hatású a diéta, az allergének további megterhelést jelentenek az immunrendszer számára. Úgy tűnik, ez rossz hatással van a viselkedésükre és a fejlődésükre.

De én úgy látom, hogy az én gyerekemnek különösen jól működik az immunrendszere. Nagyon ritkán beteg.

Amiről itt szó van, az nem az immunrendszer gyengesége, hanem valószínűleg hibás működése. Legtöbb (bár korántsem minden) ilyen gyereknek nagyon sok fülfertőzése volt kicsi korában; vagy olyan problémái, mint a táplálék visszafolyása a gyomorból (reflux). Ezek valószínűleg a tejfogyasztással kapcsolatos állapotok. A gabonafélék fogyasztásával kapcsolatos a krónikus hasmenés, a székrekedés, vagy a laza széklet.

Más szülők arról számolnak be, hogy autisztikus gyerekük a család legegészségesebb tagja. A kutatók azt feltételezik, hogy ebben az esetben az immunrendszer túl agresszíven működik, és a saját idegszövet ellen fordul. Ez megmagyarázná, miért találtak néhány ilyen gyereknél antitesteket az idegsejtek zsírburkolata (myelin) ellen, és miért nem reagálnak a diéta-terápiára egyesek, akiknél pedig többféle allergia is jelen van.

Mi okozza ezeket a problémákat? Az autizmus ma annyival gyakoribb, mint pár évvel ezelőtt!

A kutatók ma még nem tudják pontosan. De nagyon valószínűnek tartják, hogy az alap legtöbb esetben vagy genetikai hajlam, vagy környezeti ártalom, plusz valamely kiváltó, aktivizáló esemény, pl. egy vírusfertőzés vagy egy védőoltás, amely megterheli az immunrendszert. Sok esetben az antibiotikumok hosszas használata is közrejátszik az autizmus létrejöttében.

Akkor tehát mivel etessem a gyerekemet, ha tejet és gabonaféléket nem adhatok neki, és más allergiái is lehetnek?

A legtöbb gyereknek nem okoz bajt a csirke, a bárányhús, a sertéshús, a hal, a burgonya, a rizs és a tojásfehérje. A paszternák, a tapióka, valamint a méz és a juharszirup is fogyasztható.

A MacDonalds-nál kapható sült krumpli jelenleg gluténmentes (de szóját vagy kukoricát tartalmazhat). Néhány fehér színű olajos mag, pl. a mogyoró szintén nem szokott bajt okozni. Másoknál nincs gond a fehér kukoricával, szalonnával, fehér szőlővel és a körtével, babbal, szezámmaggal (Ez utóbbi nagyon jó kalciumforrás!), az amaránttal. Valamit mindig lehet találni, ami nem árt. Még a legválogatósabb gyerekek is szeretik általában a tapadós kínai fehérrizst, vagy a sült krumplit.

Honnan tudhatom meg, milyen ételekre allergiás a gyerekem?

Ki lehet próbálni az allergia-azonosító diétát. Ez úgy történik, hogy néhány napig nem adunk neki a szokásos allergizáló ételekből, majd egyenként újra adni kezdjük őket. Ha valamelyik étel fogyasztása után viselkedési vagy biológiai tüneteket tapasztalunk, tegyünk újabb próbát vele néhány nap múlva. Ezeket a próbákat nagyon szigorú rend szerint ajánlatos végezni, hogy biztosak lehessünk az eredményben.

A gyerekem már most is túl kevésféle ételt eszik. Ha most az allergiái miatt még tovább csökken a választéka, mi lesz az egészséges étkezéssel? Ha a gyümölcsök közül kizárólag almalét és banánt hajlandó fogyasztani, és ezekre is allergiás, mit fog enni egyáltalán?

A gyümölcsök vízből, cukorból, rostokból és vitaminokból állnak. Ezekhez más táplálékokból kell hozzájutnia.

Azt hittem, a tápanyagok öt csoportja mindenki számára nagyon fontos!

Igen, mindenki számára, akinek nincs ételallergiája. De ugyanúgy, ahogy az egészséges táplálkozást folytató embereknek nincs szükségük plusz vitaminokra, az ilyen gyerekek, akik egyhangúan táplálkoznak, kaphatnak vitamin- és ásványianyag-pótlást kiegészítésképpen.

Tehát akkor adjak ilyen pótlást a gyerekemnek?

Igen, erre szükség van. Ásványi anyagokkal dúsítva és anélkül is kaphatók.

Mi egyébre van még szüksége a gyermekemnek?

Táplálékunk a következő 6 alapvető tápanyagot biztosítja számunkra: vizet, fehérjét (és aminosavakat), szénhidrátot, zsírokat, vitaminokat és ásványi anyagokat (köztük vasat és kalciumot). Ezen kívül, a táplálékban találhatók bizonyos fitokémiai anyagok is, melyek segítik a szervezetünk néhány funkcióját, pl. a betegségmegelőzést. Hasznos lehet egy tapasztalt dietetikussal beszélni, aki az autizmushoz is ért. Annak a gyereknek, aki nagyon kevésfajta ételt fogyaszt, táplálék-kiegészítőkre lehet szüksége.

Néhány gyerek, aki kb. egy évig csak csirkehúst, burgonyát, rizst, kalciummal dúsított italokat és folyékony ásványianyag-pótlást fogyasztott, kitűnő laboreredményeket produkált tápanyag-ellátottságával kapcsolatban.

Tehát akkor hogyan tudhatom meg, hogy a gyerekem jól fog-e reagálni erre a diétára?

A legvalószínűbb, hogy az olyan gyerekek reagálnak jól, akik nagyon válogatósak, és elsősorban tejféléket és lisztes ételeket hajlandók fogyasztani. Ezt a fajta válogatást ma már nem az 'állandósághoz való ragaszkodásként' értékelik a szakemberek, mint eddig, hanem egyfajta biológiai addikciónak, hozzászokásnak. Más gyerekek, akik nem ilyen válogatósak, hanem szokatlanul nagy, vagy éppen kis mennyiségű ételt fogyasztanak, szintén jól szoktak reagálni a diétára. A nagyevő gyerekek valószínűleg nem ismerik fel ugyan, hogy mely ételek tartalmaznak ópiátokat, de érzik, hogy az evés jó hangulatba hozza őket. A 'kisevő' gyerekek pedig valószínűleg sok ételtől rosszul érzik magukat, ezért amikor csak lehet, inkább nem esznek. Ezeknek a súlyban nem gyarapodó autisztikus gyerekeknek a szülei nagyon nehezen szánják rá magukat a diétára. De ha sikerül megfelelő helyettesítő ételeket találni a rosszul tolerált ételek helyett, az ilyen gyerekek is jól reagálnak a diétára.

Az étel-intolerancia vagy a vitaminhiány egyéb jelei a dermatitis (egyfajta bőrbetegség), vagy a rendkívül száraz bőr, a migrének, a sikítozás rohamok, a piros arcszín, piros fülek, a székletproblémák, az alvási problémák és az epilepsziás rohamok.

Mi ez a dolog, amit a candidával kapcsolatban hallok?

A candida és más gombafélék mindenkinek a szervezetében megtalálhatók, kis mennyiségben. A kutatók azt feltételezik, hogy a rendellenesen működő immunrendszerű emberek bélrendszerében ezek a gombák túlszaporodnak, és egy sereg problémát okoznak. Ilyen lehet az állandó fáradtság, az édesség utáni sóvárgás, a fejfájás és a viselkedési problémák.

Tehát ezek a gombafélék autizmust okozhatnak?

Lehetséges, hogy ez is az autisták rendellenesen működő immunrendszerének egy újabb következménye. Az antibiotikumok korai, túlzott használata is elősegítheti az autizmus kialakulását az erre hajlamos gyerekeknél. Feltételezik, hogy a candida elszaporodása növeli a bélfal átjárhatóságát, áteresztőképességét (ez a 'lyukas bél szindróma'), és ezért a glutén és a kazein nem eléggé megemésztett állapotban szívódik fel a véráramba. Ez részben oka lehet az autisztikus tüneteknek, viselkedésproblémáknak. Sok autista gyerek szülei, valamint figyelemhiányos (ADD, Attention Deficit Disorder) és figyelemhiányos hiperaktív (ADHD: Attention Deficit Hyperactivity Disorder) gyerekek szülei is arról számoltak be, hogy ha kezelték a candidát, javult a gyerekük viselkedése, valamint tanulási és koncentrációs képessége.

Hogyan kell kezelni a candidát?

Az egyik lehetőség, hogy a gyerekorvosuk ajánl egy gombaölő-kúrát. A "probiotikus" készítmények is hasznosak lehetnek, pl. az acidophilus, amely a joghurtban található. Néhány acidophilus készítmény tej alapú. Vigyázzunk, nehogy ilyet vegyünk.

A probiotikus készítmények nem azonosak az ún. barátságos bélbaktériumokkal?

De igen, és ezek is, mint a candida, a bélbe jutó cukorral táplálkoznak. Jó tudni, hogy ha antibiotikumokat szedünk, az acidophilust valósággal "kiradírozzuk" a beleinkből.

A barátnőm gyereke Nystatint szedett, és hányt tőle. Ha a Nystatin olyan biztonságos, miért volt ilyen hatása?

A gyermeken valószínűleg a candida elhalásának a tünetei jelentkeztek ilyen formában. Amikor a candida elpusztul, mérgező anyagokat, toxinokat bocsát ki a véráramba, melyek hányingert, hányást és hasmenést okozhatnak. A hányás épp azt jelezhette, hogy ennél a gyermeknél tényleg candida-probléma volt. A barátnője megbeszélhetné a gyógyszert felíró orvossal az adag módosítását (kisebb adaggal kezdve, fokozatosan jutni el a szokásos adagig).

A mi orvosunk sohasem hallott ezekről a módszerekről, és nagyon szkeptikus. Félek elmondani neki, hogy az étrendi terápiát fontolgatjuk.

A szkeptikus hozzáállás nem helytelen dolog egy orvos vagy kutató részéről. Mivel azonban már előzetes bizonyítékok van arra, hogy ez biztonságos és nem erőszakos beavatkozás, az Ön feladata, hogy "tovább képezze" az orvosát, kifejezze határozott szándékát, és a támogatását kérje. Egy orvos számára az a helyes hozzáállás, ha megvárja, hogy egy újfajta kezeléssel kapcsolatban minden adatot, bizonyítékot leközöljenek a megbízható szaklapok, melyekre a kutatók hivatkozni szoktak. A szülő viszont akkor jár el helyesen, ha nem vár a "kettős-vak, placebóval kontrollált" kísérletekre, hanem minél előbb segíteni próbál a gyerekén. Mivel pedig ez a terápia nem tartalmaz különleges táplálék-kiegészítőket, erős gyógyszereket és költséges kezeléseket, nincs igazi ok arra, hogy a gyermekorvos ne támogassa a próbálkozásukat. Megmondhatja neki, hogy Ön néhány hétig kipróbálja a diétát a gyerekénél, és megígérheti, hogy ezalatt tárgyilagosan fel fogja jegyezni gyermeke fejlődését.

Nekem nincs autisztikus gyermekem, de kisgyermeket nevelek, és féltem őt a védőoltások kockázataitól, az autizmus kialakulásától. Hogyan tudhatom meg, hogy veszélyben van-e?

Biztos választ erre még nem tudunk adni, de léteznek bizonyos kockázati tényezők, melyekre okvetlenül oda kell figyelni:

Van-e a gyermeknek olyan idősebb testvére, aki allergiás, ekcémás, asztmás, autista vagy figyelemhiányos hiperaktív (ADHD)?

Van-e a szülők között vagy a közvetlen rokonságban valaki, aki autoimmun betegségben vagy valamely bélrendszeri megbetegedésben szenved, úgymint: szklerózis multiplex, reumatoid artritisz, gyermekkori diabétesz, pajzsmirigy-alulműködés, lisztérzékenység (coeliakia), Crohn-betegség, stb? Van-e a közvetlen családban ételallergia vagy környezettel kapcsolatos (pl. pollen-) allergia, vagy asztma, ekcéma?

A már korábban beadott védőoltásoknak volt-e valamilyen káros mellékhatása a gyermekre, pl. láz, görcsroham, órákig tartó, fejhangú visítás, sírás?

Voltak/vannak-e a gyermeknek allergiái, gyakori légúti vagy fülfertőzései?

Szed-e a gyermek jelenleg antibiotikumokat, nem beteg-e éppen, vagy nem volt-e megfázva a közelmúltban? Amikor egy gyermek immunrendszere éppen ilyesmivel küszködik, a védőoltások olyan hatásokat válthatnak ki nála, melyeket még nem teljesen ismerünk.

Ha a fenti kérdések valamelyikére "igen" a válasz, beszélje meg a gyermekorvossal a védőoltás későbbre halasztását, hogy a gyermek immunrendszere megerősödhessen. Néhány orvos azt javasolja, hogy a veszélyeztetett csoportba tartozó gyermekeknek később és egyenként adják a védőoltásokat, tehát pl. MMR helyett először a kanyaróoltást, utána várjanak 6 hónapot, ekkor a mumpsz elleni oltást, és így tovább.

Hasznos lehet-e a glutén- és kazeinmentes diéta a PDD-vel (pervazív fejlődési rendellenesség), Asperger szindrómával, apraxiával, diszpraxiával, szenzoros integrációs problémákkal és a beszédértés és beszédmegvalósítás zavaraival diagnosztizált gyerekek számára?

Ezeket a zavarokat sok szakember az autisztikus spektrum különböző változatainak tartja. Ha egy autisztikus gyereket 6 különböző szakembernek mutatunk meg, a fenti bajok bármelyikével diagnosztizálhatják. Valamely okból számos szakember ódzkodik az "autista" címkét alkalmazni, talán mert "kímélni" akarják a családot. Nagyon, de nagyon sok szülő mondta már nekünk, hogy a fenti zavarok bármelyikével diagnosztizált gyermeke drámai javulást mutatott a diétától. De ne feledjük, a diéta csak akkor javít egy gyerek tünetein, ha a viselkedési problémáit ezeknek a fehérjéknek a rendellenes emésztése okozza. Nem minden esetben ez az ok, de nagyon sokszor igen.

Nagyobb gyerekek és felnőttek számára hatásos lehet-e a diéta?

Igen. Bár a kisebb gyermekek jobban reagálnak rá, és tudomásunk szerint azok, akik teljesen kigyógyultak, mind 3 év alattiak voltak. Mégis, nagyobb gyerekek, sőt felnőttek számára is jelentős javulást hozott a diéta. A javulás mértéke az életkoron kívül még sok mindentől függ. Például: milyen fokon funkcionál az illető, milyen a bél állapota, milyen az immunfunkciója, és természetesen attól is, hogy milyen fajta rendellenességben szenved az autisztikus spektrumon belül. Autisztikus felnőttek mesélték, hogy a glutén- és kazeinmentes diéta hatására mintha "felszállt volna a köd" az agyukról. Noha a nagyobb gyerekek és a felnőttek nem "gyógyultak ki", sokan közülük sokkal jelentősebb fejlődést értek el, mint azt a gondozóik valaha is remélték volna.

Hogyan tudhatnám meg, hogy az én gyerekem hogy fog reagálni? Olyan jó lenne valamilyen vizsgálati lehetőség, mielőtt elkezdenénk a diétát!

Mindnyájan nagyon szeretnénk, ha a kutatóknak sikerülne mielőbb megbízható peptidtesztet kidolgozniuk. Ne feledjük, hogy itt nem allergiáról van szó. Az allergiatesztek más szempontból hasznosak lehetnek, de azt nem mutatják meg, hogy egy gyereknek szüksége van-e a tej- és gluténmentes diétára, fejlődésben való visszamaradás vagy autisztikus viselkedés miatt. Addig is, amíg ilyen teszteket nem sikerül kidolgozni, abszolút szükséges, hogy legalább 3 hónapig kipróbálják a gyereküknél ezeknek az ételeknek a kiiktatását. És ez azt jelenti, hogy 100%-osan, máskülönben kétséges, hogy lesz-e észrevehető eredmény.

Ha a gyermeke nagyon kívánja a tejtermékeket és/vagy a gluténtartalmú ételeket, vagy ha kizárólag csak ezeket hajlandó fogyasztani, igen nagy valószínűséggel állíthatjuk, hogy szüksége van erre a diétára. Még sohasem hallottunk olyan gyerekről, aki ilyenfajta válogatós étkezési szokások esetén nem reagált volna rá. A diéta elkezdése ijesztőnek tűnhet, a késlekedés viszont árthat a gyereknek. 

Ha úgy érzi, hogy valamiféle orvosi vizsgálat nélkül nem képes elszánni magát a diéta elkezdésére, létezik már egyfajta peptidteszt, amit elvégeztethet. Lépjen kapcsolatba valamelyik laboratóriummal, amely ki tudja mutatni a vizeletben kiválasztódó peptideket. Ilyen az Antibody Assays Labs vagy a Great Plains Labs (USA; Európában pedig: Norvégiában dr. Kalle Reichelt laboratóriuma).  De vegye figyelembe, hogy ezek a tesztek gyakran adnak hamis negatív eredményt, és lehetséges, hogy a gyermeke állapota a negatív teszteredmény ellenére is javulna a diétától. Reméljük, hogy a nem túl távoli jövőben érzékenyebb tesztek is léteznek majd.

Az én gyerekemre nem jellemző, hogy nagyon kívánna bizonyos ételeket. Reagálhat-e mégis a diétára?

Igen, abszolút. Habár a "kívánósság" biztos tünet, nem csak a kívánós gyerekek reagálnak jól a diétára. Az egyéb valószínű és jellegzetes jelek az emésztőrendszeri tünetek, pl. hasmenés vagy székrekedés; a jó és rossz napok váltakozása; érzéketlenség a fájdalomra; gyakori visítozások; és alvási zavarok. De még abban az esetben is meglepő javulás lehetséges, ha a gyermek nem mutatja ezeket a tüneteket.

Néha úgy érezzük, a tőlünk érdeklődő szülők azt remélik, hogy az õ gyereküknek nem lesz szüksége erre a diétára. Hát nem szomorú? Ez azt jelentené, hogy a fejlesztésen kívül semmit sem tehetnek a gyerekükért. Becsléseink szerint azonban az autisztikus gyerekeknek legalább 30%-a jól reagál a diétára. Ez elég jó esély ahhoz, hogy az ember belefektesse a szükséges munkát.

Mennyi idő múlva látom a diéta eredményét? 

Az olyan gyerekeknél, akik nagy mennyiségű tejet isznak, vagy elsősorban tejtermékekkel és gabonaalapú ételekkel táplálkoznak, általában már egy hét alatt kisebb javulás tapasztalható, különösen a kisebb gyerekeknél. Más esetekben több hétig is eltarthat, amíg változást látunk (általában egy véletlen diétabaleset alkalmával, amely után észrevehető visszaesés történik az állapotukban). Sok gyereknél előfordul azonban, hogy mielőtt a javulás megkezdődne, átmenetileg romlik az állapota. Ez valószínűleg megvonásos tünet, amely a szóban forgó ételek ópiátszerű hatásával, illetve az ópiátokhoz való hozzászokással függ össze. A gyakorlat azt mutatja, hogy ez jó jel, ilyenkor ki kell tartani!

Arra azonban oda kell figyelni, hogy ha a regresszió több mint 3 hétig tart, akkor a gyerek étrendjében valószínűleg még mindig van egy rejtett glutén- vagy tejtermékforrás. Ez meghosszabbítja a kellemetlen tüneteket, és a szülők kellemetlenségeit is. Ezért olyan fontos, hogy a diétával és annak pontos végrehajtásával kapcsolatban kiműveljük magunkat.

Én megpróbálkoznék a diétával, de nagyon megterhelőnek tűnik elkezdeni, különösen a gyerek(ek) és a család mellett.

Sok szülő gondolja így eleinte. De a legtöbben arról számolnak be, hogy be tudják építeni az életükbe, egy idő után rutinfeladattá válik. Fontos, hogy rendszeres kapcsolatban álljanak az orvossal, a dietetikussal és más szülőkkel, akiktől sokat tanulhat, és sok apró trükköt leshet el.

Egyéb tevékenységünkről

A DAN!-programon kívül milyen egyéb tevékenységet folytat az Alapítvány?

A szülők mind szélesebb körű tájékoztatása érdekében állunk rendelkezésre gyógypedagógiai tanácsadással is. Ennek keretén belül szakemberünk ismerteti a Magyarországon hozzáférhető fejlesztő terápiákat, hogy a szülők megalapozottabb ismeretek birtokában tudjanak dönteni gyermekük ellátásáról.

Emellett az Alapítvány szervezésében zeneterápiai foglalkozások is zajlanak.

A támogatásról

Hogyan tudom támogatni az Alapítványt?

Mivel az Alapítvány 2006-ban lett hivatalosan bejegyezve, az 1%-os támogatásra még nem jogosult. Pénzbeli és eszközadományokat szívesen és köszönettel elfogadunk. Számlaszám: Erste Bank Rt. 11600006-00000000-16128923. Emellett az is nagy segítség, ha valaki a munkájával tud minket támogatni. 


 




 
 
Felhasználónév:

Jelszó: